Oh, je ne vois pas le temps passer à force de tricoter ! Du coup il est bien tard !

C'est que je m'occupe l'esprit voyez vous, pour ne pas trop angoisser.... C'est qu'il se passe pleins de choses dans la vie de Césaire, et du coup dans la notre...

  Ce mois ci est chargé en évènements pour notre fils.. Il va avoir 20 ans dans deux semaines et il sera "adulte" (c'est lui qui l'a décidé!)...

Il enchaîne les stages en ESAT, mais reste encore sure cette année 2012/2013 à l'IME grâce à l'amendement Creton, un grand merci à ce MONSIEUR, il permet au jeune et à ses parents de souffler un peu, de prendre le temps de faire les bons choix.

 Ce qui m'angoisse là maintenant, c'est que dimanche soir nous allons conduire Césaire à La Gacilly à 1 h 1/2 de chez nous, il y a un ESAT, il va y faire un stage normalement pour 4 semaines, mais là ça dépendra hein ! Pas question qu'il soit en souffrance... Il rentre bien-sûr le weekend mais trouve que c'est loin et surtout "son vélo va lui manquer" nous dit-il ! Je suis contente pour lui qu'il aille là-bas ce sera une expérience de plus, mais en même temps.................................

   L'ÉVÈNEMENT du weekend est pourtant autre ! Césaire participe à sa première compétition de BMX dimanche (nous le conduisons en fin de journée au stage) Vous devinez sa joie,et la nôtre.... C'est une compétition départementale, il peut y participer malgré le peu de temps qu'il pratique, elle a lieu à Lorient, sur le terrain qu'il connait. La semaine suivante ce sera à Hennebont.

 Comme Césaire est le plus âgé du club, il va se retrouver avec de pilotes de 40 ans...

C'est le bonheur pour lui... Encore merci à tous ceux qui ont permis ces moments, Nath si tu me lis, Césaire aura le ruban bleu accroché à son vélo ...  Et Jonathan retrouve sa liberté.........

 Cet après-midi Christian l'a emmené s'entraîner au terrain et demain il y va comme tous les samedi....

 Je filmerai et ferai des photos... Oui, j'ai vraiment besoin de m'occuper l'esprit, mais la vie est belle hein....

Une nouvelle fois, c'est un billet un peu brouillon, confus, je ne prends même plus le temps de rédiger correctement, j'ai encore du mal à me concentrer....

 

                             

 

 

  Vous aussi vous avez remarqué hein...

J'ai du mal à revenir ici, pleins de trucs à écrire, mais une petite voix n'arrête pas de me souffler "A quoi bon !".

Oui à quoi bon finalement, je ne suis pas écrivain, ma vie est celle de tout le monde, alors pourquoi je continuerai à la raconter (ce que je veux bien raconter d'ailleurs!).. Il me semble déjà avoir écrit ces lignes non !

Je suppose que certains d'entre vous se demandent "Et Césaire ?" Césaire va bien, même très bien ! Pourtant il nous a fait très peur lors du décès de Gérald ! Comment raconter tout ça ??? Césaire ne pleure pas, sauf lorsqu'il est frustré, en colère ou qu'il est victime d'une injustice....

  Lorsqu'il a du chagrin, Césaire ne pleure pas, il ne peut pas, il ne sait pas ! Quand il a appris la noyade de Gérald, il a souri, c'était assez étrange à voir, puis ensuite pendant des jours ça été un flot incessant de paroles, de questions...

Césaire ne pleure pas de chagrin, il l'exprime autrement, heureusement sinon, quel enfermement ! Parce que le chagrin est là, réel, il souffre.... Alors pendant huit jours il a téléphoné à ses frères et soeurs pour leur apprendre la nouvelle, puis tous les jours il est allé se promener du côté de chez son ami... Oui son Ami ... Alors que je lui disait "mais arrêtes à la fin, il me répond "Mais Gérald était MON ami, il me protégeait à Port-Louis parfois !" et là dans ces mots dans la façon dont il les a prononcés, toute sa peine était présente...

Ces huit jours ont été éprouvants pour nous, soit il me donnait envie de me boucher les oreilles, soit j'avais envie de le serrer très fort dans mes bras... Je pense que jamais son autisme ne m'a tant sauté aux yeux...

 

   Alors, j'ai prévenu les personnes susceptibles d'être ennuyées pas Césaire et ses questions et son envie de parler de Gérald, sa compagne, ses potes... Et là, j'ai mesuré l'ampleur de l'empathie que suscite Césaire, je dis bien empathie, amitié, et non pitié... Et là une fois de plus Christian et moi nous nous sommes dit "quelle chance, pour lui, pour nous d'habiter ici !

Les membres de l'IME que j'ai contacté (Césaire était alors en stage en ESAT) ont bien sûr compris ce besoin qu'il avait d'aller jusqu'au bout, d'aller aux obsèques, Césaire a donc pu louper une journée de stage....

   Tous les deux, nous sommes allés au funérarium voir notre ami, là mon fils qui ne pleure pas a fait de nombreux bisous à son copain, sans être perturbé, puis nous sommes allés aux obsèques et au crématorium.... Toujours mon fils a été digne, j'avais peur que ce soit du voyeurisme de sa part, mais non, c'était une démarche toute naturelle, normale....

 Depuis, deux semaines ont passé, Césaire va bien, vraiment bien, tous les jours depuis il parle au moins une fois de Gérald, mais sans insistance... Hier soir j'ai rencontré Marie sa compagne et lui ai demandé si il ne l'embêtait pas trop (je sais qu'il y passe tous les jours lors de ses balades à vélo), "Il passe juste dire bonjour d'un signe, et ne t'inquiète jamais pour ça, ne t'inquiètes pas pour Césaire "m'a t elle dit.....

 

   J'ai lu dernièrement un texte sur le net, parlant de l'autisme, il faut absolument que je retrouve ce texte et le nom de l'auteur...

 C'est un texte assez long, l'auteur explique qu'il faut pour les parents "faire le deuil d'un enfant normal, ne pas vouloir absolument guérir son enfant autiste, puisque malgré tous les progrès qu'il fera ( et ils en font...) il sera toujours autiste...." Il conseille, et j'ai beaucoup aimé l'idée "d'imaginer qu'un jour, des extra-terrestres sont venus à la maison et y ont laissé leur enfant ! Alors nous avons décidé d'élever ce petit, avec amour, mais sans oublier que n'étant pas comme nous tout à fait, de respecter ce qu'il est, sans vouloir absolument le transformer comme un terrien au risque de le briser et le rendre malheureux "...

 

   Et bien depuis cette lecture, et surtout ces jours éprouvants, je découvre encore mon fils autrement, et j'ai si c'est possible, encore plus d'amour et d'admiration pour ce qu'il est....

 

 

   Je me rends compte que j'ai été très longue là ! Le plus dingue c'est qu'au départ, je n'avais absolument pas l'intention d'écrire tout ça, je venais juste dire que je n'étais pas encore prête à revenir tous ls jours

 

 

 

  D'abord, MERCI, MERCI pour tous vos commentaires.... J'écris mes maux, d'abord pour moi je pense, ne sachant si je suis lue, puis je serais hypocrite de dire que je n'attends pas de petits mots de votre part, ça fait tellement de bien !

 Et bien, je suis toujours là  je suis juste partie en rêve, j'ai cette énorme chance de pouvoir me projeter dans un ailleurs de mon choix en pensée et déjà rien que d'imaginer me fait du bien 

 

 Ce matin à 11 heures 30, j'ai déposé Césaire à l'IME. Lui qui disait préférer rester ici à faire du vélo, est vite parti rejoindre ses copains...

Comment vous raconter, l'ambiance de là-bas ?

Ils ne sont que 23 jeunes, de 14 à 20 ans, accueillis tous comme membres à part entière de l'établissement, chacun pris individuellement selon son caractère, avec le sourire de tous, éducateurs spécialisés, éducateurs techniques, secrétaire, dame d'entretien, tous sont là avec le sourire (non feint...). Ce matin j'ai vu arriver un "nouveau" sa maman un peu anxieuse, c'est normal, ce matin j'ai vu comment ils ont été tous les deux pris en charge et je me suis revue avec Césaire il y a presque 4 ans et je me suis rappelé le bien-être,le soulagement ressenti, je savais à ce moment là que nous aurions toujours un soutien...

Ce matin, j'ai vu le regard de L (un éducateur) son sourire, envers mon fils, il avait bien sûr apperçu sous le bonnet le crâne rasé de Césaire. Césaire aime beaucoup L et les autres d'ailleurs, alors L s'est permis de dire à Césaire : "enlève ton bonnet..." Césaire s'est exécuté avec le sourire et ils ont comparé leur calvitie... Et moi j'ai souri, j'ai souri devant ce regard BIENVEILLANT...

  Chez des enfants ou jeunes TED et autistes, le REGARD a énormément d'importance... Il me semble même (j'en suis convaincue depuis des années ) que énormément de choses se jouent au travers du regard... La BIENVEILLANCE, c'est IMPORTANT, Césaire à ce regard envers les autres... SOUVENEZ vous, je ne veux pas donner de leçon, mais pour une fois, je me permets.... Pour tous le regard est important ! Pour toi, pour moi, pour lui, pour elle qui que nous soyons, DIFFERENTS ou PAS, on s'en fiche, LA BIENVEILLANCE c'est VITAL pour tous il me semble...

  Ce soir lorsqu'il est rentré, Césaire avait le sourire, je lui ai demandé si il y avait eu des réactions à son crâne rasé (ce n'est pas la première fois, qu'il est ainsi), "On m'a trouvé bien "m'a-t'il répondu, puis il a pris son BMX est parti faire une balade, les entraînements reprennent samedi... Nous avons cette grande chance qu'il soit dans cet établissement, je ne le dirai jamais assez !

                 C'était en 2010...

 

  Lundi c'est une autre histoire qui commence, il part en stage en ESAT, en face de chez nous à vol d'oiseau, à 1 h 1/2 en transport ! Il a pas fini de râler, il va lui falloir se lever à 6 h du matin, et moi aussi par la même occasion , avec Christian, nous allons faire des tours de levé !

    Voilà, j'ai toujours envie de hurler, mais je vais me soigner hein 

 

  Voilà, c'est fait ....  A l'instant où j'écris, je ne sais pas encore quel titre donner à ce billet ! En tous cas, c'est fait....

 

 Vous vous rappelez le mois dernier ?

Comment il est beau mon fils !!! Il a une pelade, mais par chance ses cheveux poussent devant !.....

 

Que s'est-il passé depuis fin juillet ? Je pense que personne même lui, ne peut l'expliquer !

Depuis quelque temps, lorsque je lui applique une ampoule qui "normalement" stoppe la chute de cheveux, je me trouve avec des cheveux sur les mains ! NORMAL je pense, ce sont les cheveux morts !!! Puis, au fil des jours, nous voyons bien que les cheveux tombent de plus en plus !

Puis, la semaine dernière, pour la première fois depuis sa pelade (il y a neuf ans que ça dure!) Césaire me dit "maman, il faudrait quetu rase mes cheveux, je vais remettre ma perruque !". Et là, il y a une semaine, je n'ai pas pu lui répondre, j'ai eu trop mal pour lui !!! J'ai laissé passé du temps et puis finalement, hier 1 septembre, j'ai demandé à Césaire ce qu'il comptait faire ? Il m'a répondu, "je réfléchis!"... Je lui ai acheté un bonnet de marin en lui disant "au cas où tu veux les raser !!"....

 

 La soirée se passe, aujourd'hui il ne parle de rien, jusqu'au moment où il prend sa douche et m'appelle (il m'appelle tout le temps donc je lui répond " Plus tard...". Mais Césaire insiste "MAMAN VIENS VOIR..." J'entends sa panique dans sa voix, je monte et le trouve avec une mèche de cheveux dans les mains !!! Et là, mon fils handicapé, limité, me dis "Il faut que tu rases "...

 

   Je ne pensais plus avoir le courage, Christian allait s'en charger, j'ai demandé à Césaire "Papa ou maman ?"... Maman at'il répondu.... Il avait déscendu ça...

J'ai rasé le crâne de mon fils, ce n'est pas la première fois hein, mais je pense que c'est une fois de trop (pour moi !!!). J'ai envie de HURLLLLLLLLLLER une fois de plus.......  OUI il y a plus grave, mais ce soir je m'en FICHE !!! DEMAIN mon enfant reprend le chemin de l'IME, demain il va prendre les transports en commun et une nouvelle fois il va devoir affronter le REGARD des AUTRES ! Je l'admire, je ne sais pas ce qu'il pense réellement, il regarde Harry Potter et semble heureux ! Est-il si handicapé pour ne pas se rendre compte ???? Je ne le pense pas sinon, il ne m'aurait pas demandé de raser son crâne !!!!

 

  Entout cas je l'ai fait rire, j'ai trouvé un GESTE THERAPEUTIQUE  je vais peut-être choquer, mais je m'en fiche, après avoir rasé Césaire, j'ai attrappé Crohane et je lui ai passé trois coups de tondeuse !... l'était tout content, je m'occupais de lui ! 

Vous ne verrez pas Césaire, il a refusé que je le prenne en photo... IL EST TRES BEAU ♥..........

  Je ne sais pas exactement ce que pense mon mari, je sais qu'il souffre comme moi... En tout cas je sais ce que je vais faire, je n'en peux plus, budjet serré ou pas, je m'en fiche, demain je pars seule, pas loin, mais je pars.... "Christian puisque tu me lis, demain je pars deux nuits, pas loin, je ferai les courses avant ...."

 

 

 Voilà, je peux enfin vous raconter nos émois et pourquoi aujourd'hui j'ai pensé ne plus jamais revenir ici !

Certains d'entre vous (et je peux le comprendre!) trouveront bien ridicule ce qui nous a chagriné depuis hier matin...

Je pense que "qui n'a pas l'amour des animaux " ne peut comprendre et que EN PLUS "qui ne vit pas le HANDICAP" (et heureusement d'ailleurs), ne peut même pas imaginer !

Je ne vais pas de nouveau faire un résumé de nôtre vie ? 

Il y a Papa, maman, cinq enfants (dont trois adultes) Césaire presque adulte mais TED avec traits autistiques et la dernière adolescente, deux chiens, deux chats...

L'un des chiens Chester est l'amour de la maison, et l'un des chats Clarence l'amour de tous, mais surtout de Césaire....

Nos chats sont libres d'aller et venir, Chazoue ne quitte pas le jardin, quand à Clarence, il se permet des extras dans le champ d'en face et ailleurs ! Généralement nos chats sont rarement absents plus d'une journée...

 

 Césaire et Clarence, puis Colombine et Clarence, c'est un lien particulier, CE CHAT est particulier...

Pour résumer, il a disparu depuis samedi soir, hier nous nous en inquiétions sans plus (j'avais déjà la boule à l'estomac !), puis ce matin, pas de chat, ce midi non plus et là j'ai commencé le tour des voisins, je sentais bien que Césaire (et pas que lui) était inquiet. Clémentine la grande de 29 ans (en vacances à la maison) pleurait pour son frère.... Bref un "petit drame " chez les Duvaux !

  Même pas envie de vous raconter la suite de ma journée d'hier, ni de répondre aux commentaires (j'ai énormément de retard !)

* Je n'oblige personne à me lire jusqu'au bout, vous pouvez arrêter là 

 

Bref cet après-midi, longue balade vers le Centre Bretagne (magnifique !) avec Césaire et Clémentine, avec la visite d'un temple bouddhiste (quel calme quelle sérénité) puis un coup d'oeil sur deux ESAT où Césaire est susceptible de faire des stages...

Du Morbihan, nous passons au Finistère, nous rentrons vers 19 h 30....

Pas de Clarence !!!

Césaire s'en inquiète de suite et lorsque nous lui demandons "si au cas où son chat ne revient jamais, il aura du chagrin ?". Il nous répond par la négative, alors que son anxiété est palpable depuis hier ! Césaire ne sait pas DIRE ses sentiments, il les ressent c'est évidant, mais n'a pas les mots... C'est ce qui nous inquiète le plus depuis toujours !

 

 Il décide de partir faire un tour sur son BMX, le temps que le repas se prépare, en nous précisant qu'il cherchera après Clarence !

Quelques minutes après, un "hhin hhin " retentit et une boule de poils beiges se précipite vers les croquettes ! 

                         

Vous avez deviné, courageux lecteurs... CLARENCE est de retour, CHAT ingrat qui file manger avant de nous dire bonjour !

                                       Tété où ?

   Lorsque Césaire rentre en nous disant "Je n'ai pas vu Clarence" vous pouvez imaginer notre plaisir de le laisser se rendre compte de la présence de son pote !..

. les retrouvailles...

 

  Voilà, ça peut paraître absurde cette angoisse, cet attachement........ Pas grave ! 

 

                     

  En tout cas, ce soir je vais pouvoir dormir sans penser à mon chat malade quelque part et surtout sans penser aux mèches de cheveux que Césaire va encore perdre à cause de son incapacité à "exprimer" certains sentiments...

Je pense particulièrement à une amie du Sud-Ouest, amie et défenseur des animaux qui est dans la peine en ce moment, je lui dédie ce petit billet et lui souhaite beaucoup de courage ...