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       Me voilà encore ! Juste pour vous dire que j'ai besoin de faire une pause, je ne sais plus trop où j'en suis !

    Je ne sais même plus si je suis heureuse ! C'est un comble alors que j'ai cette chance d'avoir un trésor innestimable qu'est ma famille sans comper tous ceux qui gravitent autour de moi, même certains de vous auxquels je suis attachée .

    Depuis quelques mois l'air de rien je vis pas mal de choses pas marrantes. Comme je n'ai pas envie de venir ici passer mon temps à pleurer, je vais me contenter de vous lire 

       Ma famille c'est cinq enfants, un papa, une mamanphoto de nous 7 001

    Sans compter les adorables compagnons de certains, puis mes soeurs bien sur ...

     

      Je vais revenir très vite, déjà La Nana a sévit 

     

       Je termine par le témoignage de quelqu'un d'exceptionnel ! Ma fille et ses frères et soeurs sont de la même trempe !

    Ce témoignage fait suite à  Tu ne la liras pas !

    Je précise une nouvelle fois qu'en aucune façon je remet en cause l'établissement qui accueille Césaire bien au contraire !

     

    Attention aux étiquettes et aux termes à la mode!

    J'ai peur que TED devienne un fourre tout et un moyen de se dédouaner. Malheureusement aujourd'hui les structures n'ont plus de moyens, sont sujettes à des évaluations, sont couplées au mot "rendement". Les personnes accompagnées ne sont plus le point central autour duquel les choses doivent pensées et réalisées.

    Je ne sais pas comment exposer ma pensée.

    Avant dans les IME on croisé davantage de trisomiques, aujourd'hui grâce aux dépistages durant la grossesse, ils se font plus rare. Et du coup des individus qui ont toujours été là, mais moins visible et plus atypiques, explosent au grand jour!

    Le "profil TED" n'est pas nouveau... C'est juste qu'avant il y avait de la place pour tout le monde. Il y avait plus de partage, de services rendus et les temps étaient moins rudes en général. A ce moment ces personnes avaient leur place dans la société, qui avait encore un rythme et un mode de pensée normal.

    Aujourd'hui, dans une société où tout va vite, où tout doit être instantané, où tout se monnaye à prix d'or, où la productivité est omniprésente, ils "n'ont plus de place", ou on ne leur laisse plus, et ils deviennent donc "problématiques".

    "Ah oui et eux! il leur faut un nom (ça sera TED) et trouver ce qu'on va en faire!"

    Allez, parents et familles, débrouillez vous, vous avez l'habitude de toute façon...

    Pourtant ce ne sont pas les idées, les envies et la motivation qui manquent pour trouver de vraies et jolies solutions...

    Moi éducatrice (au chômage), citoyenne et soeur de Césaire, je suis consternée et désemparée. Mais ne me laisserai pas abattre parce que je sais qu'il y a toujours moyen de faire basculer les choses du bon coté, même si c'est difficile et parfois douloureux.

    Sinon, maman, dis toi que Césaire à de la chance d'être chez nous. On est des barjots, on prendra les chemins tordus, mais la route sera belle et l'arrivée douillette et épanouissante. Parce qu'on ne tolérera pas qu'il en soit autrement...

       Clémentine

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  • suite 001
    Je ne savais pas en te mettant au monde quelle sale vie j’allais te donner ! Excuses moi mon fils 
    Je ne savais que nous allions passer 19 années à naviguer de diagnostics en diagnostics. Je ne savais pas que partout où tu irais tu n’aurais pas ta place. Même un IME pour toi n’est pas adapté ! Oui je sais , pourtant tu en fréquentes un où tu te sent bien et où tu as reçu le meilleurs des accueils , là tu as eu de la chance, sur ton dossier tu n’étais pas décrit comme « Enfant TED », ce n’est pas une entourloupe de notre part , puisque un coup tu l’es, un coup tu ne l’est pas ! 
    A nouveau tu vas devoir rencontrer des médecins qui vont te tester et donner leur verdict …
    Attention mon chéri, n’espère pas ! Rien ne changera pour toi ! Non, non il n’y a que très peu d’endroits spécialisés pour ton cas , il n’y en a pas ici ! 
    Pourtant , tu sais , tu n’es pas le seul dans ton cas, vous êtes pleins, vraiment pleins !
    Que faire de vous si ce n’est vous mettre dans une structure psychiatrique ? Je sais ce mot fait peur et je suis d’accord avec toi . Tu aurais pu naître Asperger , là tu avait une chance supplémentaire .
    Tu aurais pu aussi naître u peu plus docile envers les apprentissages tu sais « le travail »…
    Malheureusement , pardonnes moi, je t’ai fait juste avec l’envie de faire la fête toute ta vie, de vivre comme  …… un enfant de la Savane tient ! En Afrique tu aurais gardé les chèvres, peut-être que même l’on t’aurait prêté des dons !!!
    Pas grave gamin , tu vas continuer à faire la fête (pas tous les jours!) avec nous, pas question que si TOI tu ne le souhaites pas, tu partes toute la semaine loin de ton vélo, tes chiens, tes chats et de tous ceux qui t’aiment et que tu aimes …..Prêts pour l'aventure Césaire avant qu'il ne perde ses cheveux d'angoisse !!
    On attendra le temps qu’il faut, nous trouverons un endroit qui te convienne d’où tous les soirs tu pourras rejoindre ta maison …………..
      Alors que j’écrivais tu m’as appelé pour que je regarde avec toi le dernier clip de Thomas Dutronc, je trouve que sa chanson te va comme un gant, mais tu n’es pas Thomas Dutronc.
    Voilà. J’avais juste envie de publier  cet écrit . En même temps il faut nous rendre à l’évidence, Césaire n’est absolument pas dans le professionnel, il est très déroutant ! C’est son avenir pour toujours qui se joue dès à présent, j’espère que nous ne ferons pas d’erreurs ! Seule une ferme thérapeutique aurait fait son bonheur, comme pour beaucoup d’enfants TED … Seulement jamais il n’aura ce bonheur .  Le drame de Césaire est d’être « Trop ou pas assez «  Là personne n’y peut rien !!!
      Pour terminer je tiens à dire que je n’écris pas pour vous faire pleurer c’est comme ça c’est tout ! Non j’écris en souhaitant que d’autres parents se disent : « Alors, nous ne sommes pas les seuls! » ça aide !!!
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       J'ai demandé la permission à Nana du blog "Blablas de Nana" de publier ici son témoignage sur mon dernier billet.

    Bien sur elle a accepté , je l'en remercie.

    A suivre le témoignage émouvant de Domi suite à mon article "Tu n'as pas d'avenir mon fils"

     Ces deux écris me confortent dans l'idée que mon blog même s'il n'est lu que par un petit nombre ; sert comme beaucoup d'autres à nous soutenir mutuellement même si nos enfants connaissent des handicaps différents !

    Je souhaite que les travailleurs sociaux se rendent compte que nous même sommes quelque part "handicapés" de part de notre vie de combat au côté de nos enfants ! Si je peux être vive dans mes écris c'est que je ne supporte d'être prise pour une imbécile par qui que ce soit !

     

     Le témoignage de Nana (et non pas La Nana !)

    en tant qu'éducatrice, je ne peux qu'être d'accord avec toi!

    j'ai travaillé avec ce genre de personnes condescendantes et qui sous prétexte d'un savoir, savent (selon eux!) mieux que les parents. J'ai vu des professionnels en crèche faire des leçons de vie à des parents. j'ai vu des professionnels en MECS mettre des parents plus bas que terre au lieu de les accompagner et de les aider. J'ai vu des professionnels mal se comporter avec des enfants... j'ai vu des bonnes soeurs diplômées traiter les enfants en MECS comme des sous merdes... comme des enfants sans avenir. Je me suis vue les dénoncer et avoir des retours de bâtons. je me suis entendue dire à un groupe d'enfants, alors que je quittais une structure: "ce n'est pas que ça la vie. ça n'est pas que ce qu'on vous dit ici. je pars et je ne vous oublierai pas. je pars mais promettez moi de prendre soin de vous, de profiter. Il y a des choses que les adultes n'ont pas le droit de faire. n'hésitez pas à parler à votre maîtresse ou à un adulte qui vous aimez. racontez lui ce qui se passe. parlez." j'ai quitté ce groupe d'enfants et cette structure dans un malaise insupportable. J'ai appris un an plus tard que les bonnes soeurs étaient parties...

    j'ai travaillé dans un relais social où l'on accueillait des enfants de familles très défavorisées, certaines sans papier... certains éducateurs leur faisaient la leçon, d'autres n'avaient de cesse de leur expliquer qu'ils avaient des droits! qu'il y avait des endroits ou ils pouvaient accéder à la culture gratuitement etc.

    ce qui me rassure, c'est que je connais des éducateurs humains.

    bisous Corinne!

     

    Et voici le témoignage CRI de Domi....

    Ma pauvre Corinne tout ce que tu expliques là je l'ai vécu avec mon fils!!! Lui aussi pas assez productif, même dans un atelier protégé qui est subventionné par l'état!!! Il avait postulé pour être moniteur, vu que son handicap n'est que moteur et on lui a froidement dit "Pour qui te prends-tu, tu n'es qu'un handicapé comme les autres" On lui a reproché ses nombreuses absences dues à son état de santé, ses visites fréquentes aux toilettes alors qu'il souffre d'incontinence, donc pour eux ce n'est qu'un tire au flanc. Dans le secteur "normal", idem, trop d'absences, alors que lui reste t-il dans la vie??? Heureusement il garde le moral, s'est mis sur le compte de la sécurité sociale à temps plein et touche une maigre indemnité du fond des handicapés, mais on s'arrange toujours pour qu'il ne puisse pas toucher plus que 1100€ par mois. Pas facile quand tu es papa et que ta femme a perdu son emploi juste avant sa grossesse, un emploi de 15 heures semaines, cela veut dire 250€ d'indemnités qu'ils veulent encore diminuer après un an de chômage. Alors ils se débrouillent comme ils peuvent!!! Lui papa au foyer comme ça pas de crèche à payer et elle dès que son congé de maternité se termine, va faire des intérims!!! Je les admire car ils ne font aucune dette!!!

    Mais la société ne fait rien, pas plus pour les handicapés que pour les gens valides!!!

    A Bruxelles il y a un endroit vraiment bien, pour nos enfants, c'est une pépinière tenue uniquement par des jeunes gens déficients et c'est un des rares endroits où je n'ai jamais entendu de plainte ni des employeurs ni des employés!!! Seulement il y a une très longue liste d'attente!!!

    Si tu pouvais trouver la bonne adresse, ça doit exister mais où???

    Je te souhaite plein de courage dans tes démarches!!!

    Bisous ma douce et bon week-end!!!

    Domi.

     

     

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     Oui, qui veut notre place ? C'est chouette vous allez voir ! Tout roule , pas de question à se poser, pas de soucis, pas de pleur ni de questionnement !!!

    Qui veut ma place de maman d'enfant déficient mental ??? 

    Vous les éducateurs qui chaque soir retrouvez une vie tranquille !!! 

    Venez prendre notre place ! Ou encore mieux: prenez la place de mon fils !!!

    Vous êtes vous posé la question de savoir qu'elle est sa vie au sein de notre famille ?

    Je vous rassure ! Césaire est aimé, entouré et pour son bonheur je pense, il n'est pas couvé !!!

    Et savez vous ! Césaire dans notre ville , et bien Césaire est aussi aimé et respecté !!!

     

     Malgré cet amour, nous nous prenons de plein fouet tout ce qui le concerne, nous ne sommes pas des parents normaux NON, mes enfants ne sont pas des enfants normaux NON !!! Nous sommes une famille DIFFERENTE ! Nous ne l'avons pas choisi, c'est comme ça, nous l'acceptons !!!

    Mais ATTENTION ! Malheureusement pour vous, nous raisonnons, bien oui nous ne sommes pas socialement défavorisés , nous avons notre LIBRE ARBITRE !!! 

    C'est plus facile bien sur de s'occuper de familles démunies intellectuellement , là votre pouvoir est grand, vous existez !!! 

     

       Réveillez vous, j'ai fait votre métier, je suis DIPLOMEE et JAMAIS, JAMAIS vous m'entendez, je n'ai pris des airs condescendants et pompeux pour m'adresser aux parents ou aux jeunes JAMAIS !!! Parce que MOI l'empathie je connais, parce que MOI j'ai été aimée, je suis aimée, j'aime !!!! Je n'ai pas de vieilles rancunes à régler !!!

    Alors, les éducateurs qui se sentent concernés par mes propos ... Arrêtez très vite de faire du mal !!! Vous ne me faites absolument pas peur !!! Je suis FORTE de l'existence de mon fils, de ce qu'il m'apporte ! Et surtout n'envisagez pas une seule seconde , de démolir ce que depuis 19 ans nous nous efforçons mon mari, mes enfants, ma famille et mes amis de construire pour que Césaire dans son grand malheur (oui un grand malheur pour lui de ne pas être comme les autres !!!) soit le plus possible heureux et autonome dans sa vie d'adulte !!! Sachez que nous parents avons des droits! 

    MAINTENANT PAS DE SOUCIS? VENEZ PRENDRE NOTRE PLACE !!!

     

       Une nouvelle fois je me sent bien !!! A tous les éducateurs et futurs, n'oubliez pas que vous avez affaire à des êtres de chair et de sang ! 

       A vous parents concernés, battez vous contre les petits chefs, ne vous laissez pas impressionner... Partagez cet article ! Pour connaître ce milieu des deux côtés de la barrière certains (heureusement pas tous , pardon Clem, pardon Cricri ) méfiez vous ...

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      Mais pas triste pour deux sous !

    Chiant sûrement comme tous les jeunes de son âge finalement !

    Césaire à 19 ans aujourd'hui ! Encore la semaine dernière, il disait ne pas vouloir vieillir, il a eu tout d'un coup l'angoisse de la mort. 

    Puis le plaisir a repris le dessus et même qu'hier matin il m'a prise dans ses bras pour me faire un câlin, je n'en reviens pas encore !!! Il attend cet anniversaire comme un enfant attend le Père Noël ! Il m'a bien rappelé avant d'aller dormir de ne pas oublier de lui souhaiter joyeux anniversaire !

      Comme si je pouvais oublier ! Tellement adorable, tellement bavard (c'est nouveau aussi ce débit constant de paroles, Mitou et Claude en ont fait l'expérience hier après midi ), tellement envahissant, tellement chiant, tellement à part, tellement lui !!!

     

          Mon fils est né pour faire la fête, pour rire, pour être heureux. Dans ces moment là, il n'y a plus de différence, il y a tout simplement du BONHEUR... Si je pouvais lui offrir cette vie de fête à tous ses anniversaires !!!!

                   JOYEUS ANNIVERSAIRE CESAIRE ♥

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                                                           Août 2011

                                                     

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